의회에바란다
| 희귀질환 가족 지원 | |||||
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| 작성자 | 이** | 작성일 | 2026.06.17. | 조회수 | 50 |
| 안녕하세요. 희귀질환 아이를 키우고 있는 엄마입니다. 장애 등록이 되지 않기 때문에 아이가 받을 수 있는 혜택이 너무 없어요. 가족 심리지원 바우처도 예산 부족으로 몇년을 기다려야 하는 상황이고 아이 치료도 적극적으로 받고 싶지만 H 카드 발급 외에는 혜택이없습니다. 활동보조 선생님도 구할 수 없어 직장도 포기했기 때문에 매달 생활비도 힘듭니다. 아이가 둘이라 더더욱 외벌이는 힘들거든요. 도움을 주시면 감사하겠습니다. | |||||
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| 희귀질환 가족 지원 | |||||
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| 작성자 | 부**** | 작성일 | 2026.06.29. | 조회수 | 38 |
1. 귀하의 가정에 평안과 행복이 함께 하기를 기원합니다. 2. 귀하께서 의회에 바란다를 통해 요청하신 사항은 우리 의회에서 직접적인 처리가 어려운 사안으로, 관련부서 의견으로 대신하오니 양해하여 주시기 바랍니다. 3. 또한, 희귀질환 관련 지원 외에도 가구의 소득 수준, 가족 구성, 돌봄 여건 등에 따라 이용 가능한 복지서비스에 대해 거주지 관할 동 행정복지센터에서 자세한 상담이 가능하니, 방문해 보시기를 권해드립니다. 4. 의회에서도 희귀질환 환자와 가족의 돌봄 부담 경감 및 복지 증진을 위한 제도 개선 사항에 지속적인 관심을 가지고 살펴보겠습니다. 5. 답변드린 사항 외에 문의가 있으신 경우 부천시의회(행정복지위원회 ☎032-625-8047)로 연락하여 주시기 바랍니다. [ 부천시 건강증진과 의견 ] 가. 민원내용은 희귀질환 아동에 대한 지원 확대 및 돌봄·생계 지원에 관한 사항입니다. 희귀질환자 의료비 지원사업은 「희귀질환관리법」 및 보건복지부 지침에 따라 소득·재산 기준 등을 충족하는 대상자에게 의료비를 지원하는 사업으로, 민원 내용상 귀 자녀는 해당 사업 대상자로 등록되어 지원을 받고 계신 것으로 이해하고 있습니다. 나. 희귀질환자 의료비 지원사업의 지원 범위는 대상질환 및 지원 기준에 따라 요양급여비, 만성신장병 요양비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료, 간병비, 특수식이 구입비 등에 한정되어 있습니다. 다. 따라서 민원인께서 건의하신 돌봄 부담 완화, 생계 지원 및 가족 심리치료 등은 현행 희귀질환자 의료비 지원사업의 지원 범위에 포함되어 있지 않음을 알려드립니다. 라. 희귀질환 환자와 가족이 겪는 경제적·돌봄 부담이 큰 점은 충분히 인식하고 있으며, 향후 관련 제도 및 정책 개선 과정에서 보다 많은 지원이 이루어질 수 있도록 지속적으로 관심을 가지고 노력하겠습니다. 감사합니다. |
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