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희귀질환 가족 지원
작성자 이** 작성일 2026.06.17. 조회수 7
안녕하세요.  희귀질환 아이를 키우고 있는 엄마입니다. 장애 등록이 되지 않기 때문에 아이가 받을 수 있는 혜택이 너무 없어요. 가족 심리지원 바우처도 예산 부족으로 몇년을 기다려야 하는 상황이고 아이 치료도 적극적으로 받고 싶지만 H 카드 발급 외에는 혜택이없습니다. 활동보조 선생님도 구할 수 없어 직장도 포기했기 때문에 매달 생활비도 힘듭니다. 아이가 둘이라 더더욱 외벌이는 힘들거든요. 도움을 주시면 감사하겠습니다.
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